Dia da Síndrome de Down: Projeto auxilia famílias com crianças diagnosticadas

12 de março de 2021 Dicas, Pais e Cuidadores

Medo, angústia, desamparo. As primeiras reações dos pais, ao descobrirem que o filho nasceu ou virá ao mundo com alguma deficiência, são quase sempre parecidas. Depois do diagnóstico, é natural se sentir meio perdido e com muitas dúvidas. Foi o que aconteceu com Marina e Henri Zylberstajn, cujo filho nasceu com Síndrome de Down, fundadores do Instituto Serendipidade. Através da instituição, eles auxiliam diversos projetos que ajudam famílias na mesma situação que estiveram.

O Instituto Serendipidade, como uma organização que promove a inclusão de pessoas com deficiência intelectual, criou o Projeto Laços, que faz a ponte entre quem precisa de ajuda, e quem já tem muito a ensinar. Famílias que receberam o diagnóstico de síndrome de Down têm acolhimento gratuito e são apoiadas por profissionais e outras famílias como ela.

No dia 21 de março, dia internacional da Síndrome de Down, o projeto celebra o sucesso no acolhimento das famílias, tendo realizado ações em vários países além do Brasil, como Estados Unidos, Espanha, Austrália e Inglaterra. Até agora, 150 famílias já foram atendidas. Érika Ramos, mãe da Marina, de quase 2 anos, foi uma delas. Sobre a experiência ela relata, “Participar do projeto foi um divisor de águas para mim. No primeiro atendimento, fiquei três horas com a minha acolhedora ao telefone. Eu estava muito confusa e ela me ajudou bastante”.

Voltado inicialmente para o acolhimento de famílias que receberam o diagnóstico de síndrome de Down, o projeto acaba de ampliar sua atuação e agora dá suporte, totalmente gratuito, a famílias que se depararam com outras 13 condições, muitas delas raras. “Meu filho foi diagnosticado com Síndrome de Williams ( que tem impacto no desenvolvimento comportamental, cognitivo e motor) aos quatro meses. Descobri que era uma condição muito rara, só há registro de 1.200 casos no Brasil”, relatou Fabíola Brandt Arrais de Sá, que mora em Recife com Miguel, de 7 meses, e foi acolhida virtualmente por uma mãe de São Paulo.

Na lista de casos atendidos pelo projeto até o momento estão: paralisia cerebral, a Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Cornélia de Lange, Síndrome de Kleefstra, Síndrome de Cri Du Chat, Síndrome de Edwards, Síndrome de Rubinstein Taybi, Síndrome de Moya Moya, Síndrome de Patau (T-13), a Síndrome do X-Fraágil e a de Wolf-Hirschhorn.

Todos os participantes voluntários, que acolhem as famílias precisam passar por um treinamento de até 3 dias para preparação. Para se inscrever e receber a assistência é necessário entrar em contato através do site da organização.

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