AME: Remédio revolucionário contra a doença tem preço reduzido pela Anvisa

 AME: Remédio revolucionário contra a doença tem preço reduzido pela Anvisa

A Atrofia Muscular Espinhal, ou AME, como é comumente chamada, é uma doença muito rara e degenerativa. Ela aparece quando não recebe o gene SMN1, de nenhum dos pais, tanto pai, quanto mãe. De acordo com médicos especialistas, esse gene é responsável por produzir uma proteína, a SNN, que atua diretamente nos neurônios motores. 

Sem a proteína adequada, os neurônios começam a se deteriorar e consequentemente falhar, causando ao longo do tempo a interrupção das funcionalidades de movimentação, iniciando, normalmente, pelos membros inferiores. Em quadros mais avançados pode causar uma tetraplegia. 

AME no vipzinho

O primeiro sinal que os pais devem ficar atentos em relação a AME é o atraso no desenvolvimento. Entram nesse aspecto também a dificuldade de se agachar,  fraqueza muscular, demora na hora de levantar o pescoço e de se sentar. Com o passar do tempo pode afetar também o sistema respiratório, por não conseguir movimentar a musculatura necessária, levando os pequenos a necessitarem de apoio de respiradores.

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Para tratamento da doença, um remédio revolucionário foi criado e que hoje é distribuído em diversas partes do mundo. Porém, o valor para se ter acesso a medicação é de 12 milhões de reais, número muito fora da realidade de qualquer família, ainda mais nas condições atuais do país. Agravando ainda mais a situação, o remédio, para ter o efeito adequado e realmente ajudar a salvar as crianças, deve ser aplicado até, no máximo, 2 anos de idade, o que limita e muito o tempo para conseguir a medicação, no mais, a cada dia que passa as crianças que sofrem com a AME acabam perdendo um pouco mais de si.

AME no vipzinho

Em uma ação recente, a CMED, Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos, órgão federal ligado a Anvisa, aprovou um preço máximo de R$2,8 milhões para o remédio em questão, o Zolgensma. Esse que é considerado o medicamento mais caro do mundo, teria então uma redução de 76% em seu valor, o que apesar de longe do ideal, já é uma grande vitória para as famílias que dele necessitam, e que seguem na busca para juntar a quantia necessária.

Infelizmente há empecilhos pelo caminho. A empresa fabricante do remédio, a Novartis, poderá recorrer da decisão, travando a venda do medicamento no país. Um dos pontos alegados pela defesa da companhia, é de que uma redução no preço Brasileiro poderia influenciar outros países a fazer o mesmo, causando prejuízos a empresa. A medida forçada também pode ser perigosa para as famílias, visto que a inviabilidade financeira de comercio do medicamento no país levaria a retirada do mesmo do mercado brasileiro, restando apenas as versões mais caras de outros locais.

AME no vipzinho

Em todo o país, famílias pedem e arrecadam quantias para ajudar a salvar aqueles pequenos que necessitam. O Instituto Nacional da Atrofia Muscular também atua com arrecadações na tentativa de dar voz e um reforço aqueles que mais precisam. Você também pode ajudar, fazendo a sua doação através do site do instituto.


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